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企鵝家族打鼓哼唱 積極抗罕病

資料來源: (中央社記者陳清芳台北10日電)
日期: 2011/03/10 20:38:50


(中央社記者陳清芳台北10日電)俗稱企鵝家族的小腦萎縮症病友協會,成員是至今無藥可醫的罕病患者,他們拒絕坐以待斃,在敲打非洲鼓、哼哼唱唱、練瑜珈之間,享受活在當下的感覺。

小腦萎縮症病友協會今天慶祝成立10週年,病友、志工、社會各界代表齊聚一堂,病友自組的非洲鼓樂團開場表演,再播放以病友為主角的生命教育影片,片中人有的已故,有的病情惡化,現場悲喜交集。

43歲的許瑞榮發病17年來,積極投入協會各項活動及課程,每週四參加非洲鼓樂團練習,也參加戲劇工作坊、瑜珈,這些對他來說,既是復健,也滋潤心靈,如今他的病情惡化到癱在電動輪椅上,還是寫出「堅持」2字,激勵自己與病友。

曾在公益影片中,撐著病體說出「媽媽,我不再美麗了!你還會愛我嗎?」的王莉雯,她在小學三年級發病,5年後不敵病魔,已於民國97年辭世。她的姑姑今天代表病友,訴說對已故家人思念之情。

協會創會理事長朱穗萍、現任理事長黃玉春指出,小腦萎縮症目前是罕病中的最大族群,保守估計全台至少有2000名病友,雖然尚未有可治療的藥物,但協會絕不放棄。

黃玉春說,只有活著就有希望,協會已在中部購買房子,將要建置人性化安養中心,病友要努力活下去,期待幹細胞研究帶來治療進展。


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